Auf Seite 1 der Herbst-Ausgabe 2014 ist einwundervoller Beitrag über die Bauchschreiberlinge.

Der FOR LIFE Kurier ist eine Kundenzeitschrift der FOR LIFE GmbH, Hersteller von STOMOCUR Stomaprodukten, und kann kostenlos abonniert werden.

http://www.forlife.info/de/FOR-LIFE-Kurier/index.html

Ein wunderbarer Film des Regionalsenders ITV mit und über unsere Bauchschreiberlinge Autorin Martina Benkrama.
http://www.itv-coburg.de/tabuthema-morbus-crohn

http://www.derwesten.de/region/niederrhein/kerstin-broska-aus-voerde-ist-eine-von-34-bauch-schreiberlingen-ein-buch-das-heiter-ist-und-ernst-id9034122.html

Kerstin Broska aus Voerde ist eine von 34 Bauch-Schreiberlingen. Ein Buch, das heiter ist. Und ernst.

Am Niederrhein. Kerstin Broska ist eine junge, aktive Frau, lebt in Voerde, hat Familie, Freunde, Hobbys, einen Job als Mediengestalterin. Alles prima und ganz normal. Nur diese plötzlichen Sprints zum Klo, die sind anders...

Kerstin Broska ist eine junge, aktive Frau kurz vor ihrem 40. Geburtstag, lebt in Voerde, hat Familie, Freunde, Hobbys, einen Job als Mediengestalterin. Alles prima. Wenn da diese blöde Geschichte nicht wäre, diese plötzlichen „Weg da“-Sprints mit einem nachgeschickten „Ich muss mal...“

Frau Broska, Sie wissen schon, dass das nicht jedermanns Sache ist und Sie und die anderen ein Tabuthema ansprechen.
Klar.
Finden Sie, dass Sie mutig sind?
Ja. Und Nein. Anfangs habe ich mich schwer getan, alles öffentlich zu machen. Das ist irgendwie peinlich, man schämt sich. Aber irgendwann war ich dann soweit, dass ich mich fragte: Warum und wofür soll ich mich eigentlich schämen? Mutig sind alle, die mit persönlichen Geschichten an die Öffentlichkeit treten.

Und dann haben Sie ein Buchprojekt mitverwirklicht.
Jepp, und zu unser aller Freude wird es sehr gut angenommen.
Bauchschreiberlinge, nettes Wort……

für einen oft alles andere als netten Anlass.

Sie sind an Colitis ulcerosa erkrankt. Eine chronische Darmentzündung. Darüber spricht man ja eher nicht laut.

Eben. Und genau das wollen wir ändern. Die Umwelt sensibilisieren. Kein Mitleid bekommen, aber Aufmerksamkeit.
Wer ist wir?

Wir sind eine internationale Gruppe von Autoren, 34 aus drei Ländern insgesamt, die alle eines verbindet:Eine Darmerkrankung. Mit all’ den üblen Begleiterscheinungen im Alltag. Durch mein eigenes Projekt „Versengeld“ bringe ich Lust am Schreiben mit und freue mich über jeden, der zur Feder greift.

Sie wollen aufklären?

Ja, klar. Aufklären, informieren, Mut machen, schildern, Angst nehmen, Verständnis wecken. Sie müssen, wenn Sie einen kranken Darm haben, ständig mit unangenehmen Überraschungen rechnen. In einer akuten Phase laufen Sie zwanzig, dreißig – vielleicht vierzig Mal am Tag zum Klo. Sie haben immer die Angst im Nacken, dass da `was in die Hose gehen kann – egal wo Sie gerade sind, im Supermarkt, im Theater, im Zug. Wenn Sie müssen, dann müssen Sie. Nicht gleich oder in zehn Minuten, nein, Sie müssen jetzt. Und Sie müssen sofort.Dazu kommen Schmerzen, Krämpfe, Müdigkeit, Abgeschlagenheit. Viele der anderen Autoren haben nicht „nur“ eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED). Sie haben, als es um die Verteilung der Krankheiten ging, so „richtig ins Klo gegriffen“ und manchen Plagen Verwachsungen, Fisteln. Manche müssen einen künstlichen Darmausgang haben, um halbwegs normal am Leben teilhaben zu können.

Sie sind Mitherausgeberin und Mit-Autorin des Buches: „Bauchschreiberlinge. Erzählungen aus dem Leben mit Morbus Crohn & Colitis ulcerosa“. Ein Buch, das Krankheitsgeschichten erzählt, aber das fröhlich daher kommt, das ernst und nachdenklich macht, dann aber auch augenzwinkernd und heiter ist.
Ja. Wir wollten aus unserem alltäglichen Leben berichten. Medizinische Fachbücher gibt es jede Menge. Wir wollten unsere persönlichen Geschichten erzählen. Das Buch ist ja erst seit November auf dem Markt – aber wir haben sehr viel lobende und Mut machende Rezensionen bekommen. Zum Beispiel die von „franky“. Darf ich das mal eben zitieren?

Klar.

Danke. Der Kommentar online auf unserer Website trifft es eben wirklich gut:
„Ich hätte nie gedacht, dass man ein Buch über Stuhlgang dermaßen interessant und unterhaltsam gestalten kann…“
Genau das hatten wir uns so vorgenommen. Wir wollen einfach um mehr Toleranz bitten, um Verständnis werben, wenn wir mal wieder einen Termin kurzfristig absagen müssen, wenn wir stundenlang auf dem Klo verschwinden oder wenn wir einfach um Zugang zu einer Toilette bitten. Hierbei trifft man oft auf Unverständnis, gerade, wenn es sich nicht um eine öffentliche Toilette handelt und es mitunter dann alles ganz schnell gehen muss. Wenn die Leute uns besser verstehen, wird es auch für uns leichter, mit der Krankheit umzugehen. Man sieht den Menschen eine Darmerkrankung nicht an, es ist nichts offensichtliches und so ist es manchmal schwierig Zugang zu einer Toilette zu bekommen. Und mal eben nur am Rande: Von einer Darmerkrankung ist fast jeder zweite Bundesbürger im Laufe seines Lebens mehr oder minder betroffen. Heilbar sind die CED nicht, aber die Krankheitsschübe lassen sich mit medikamentöser Behandlung und einer Anpassung der Lebensgewohnheiten an Häufigkeit und Intensität reduzieren. 
34 Autoren aus drei Ländern – wo haben Sie die denn alle getroffen?
Im Internet. Wir haben uns noch nie gesehen, wir sind uns alle bislang ausschließlich über Facebook begegnet. Die Autorin Rosa Colitis hatte die Idee. Rosa Colitis, Babsi Brosig, Nicole Engel und ich haben dann ein Jahr lang Geschichten gesammelt, korrigiert, organisiert, haben das Lektorat und Cover selbst gemacht, und das Buch in einem Demand-Verlag veröffentlicht. Wir nannten uns „vierblättriges Kleeblatt“ und manchmal auch „vierblättriges Kloblatt“.

Wann hat Sie die Krankheit erwischt?

2006. Anfangs wusste ich gar nicht, was das bedeutet, Darmentzündung. Zunächst war ich unsicher und wusste nicht recht damit umzugehen. Aber je mehr man offen gegenüber sich selbst damit umgeht, desto mutiger wird man, desto bewusster nimmt man die Krankheit an und baut sie in den Alltag hinein. Da haben mir die Foren im Internet sehr geholfen. Es ist ja nun doch die natürlichste Sache der Welt, aber niemand redet öffentlich über Durchfall, Stuhlgang oder wilde Recherchen nach dem nächstgelegenen WC. Übrigens gibt es inzwischen Apps, die einem da versuchen zu helfen!
Es gibt traurige Geschichten im Buch, leichte und fröhliche, nachdenklich machende.

Das Besondere ist, dass alle sagen: Es geht trotz der Krankheit weiter. Du überstehst das. Guck’ nach vorne. Du musst nicht alleine durch die Scheiße. `Tschuldigung für das Wort, aber darum geht es ja letzendlich. Shit happens.
Sie haben auf der Facebook-Seite der Bauchschreiberlinge 700 „Likes“, 700 gefällt-mir-Daumen-Hoch-Einträge innerhalb weniger Wochen.
Wir sind selbst überrascht über diese Resonanz. Wir haben aber auch alle sehr viel Engagement und Herzblut in das Projekt gelegt. Ich denke, es sind gerade die persönlichen Geschichten, die ansprechen. Niemand sollte sich alleine und unverstanden durch Erkrankungen quälen müssen, weder durch die des Darmes noch durch andere.

„Bauchschreiberlinge – Erzählungen aus dem Leben mit Morbus Crohn & Colitis ulcerosa“. Erschienen bei Books on Demand, 12,90 Euro.
Die Einnahmen aus dem Buchverkauf kommen einem gemeinnützigen Projekt zugute und werden für weitere CED-Projekte (CED = chronisch-entzündliche Darmerkrankung) genutzt.
Infos natürlich auch im Netz unter www.bauchschreiberlinge.jimdo.com und auch unter www.facebook.com/Bauchschreiberlinge
Heike Waldor-Schäfer
Fotos von: Ute Gabriel

(inkl Titelseite!)
http://www.wochenblatt.de/nachrichten/deggendorf/regionales/-Bauchschreiberlinge-packen-gesellschaftliches-Tabu-an;art1147,223426

http://www.noz.de/lokales/papenburg/artikel/456430/papenburgerin-schreibt-uber-darmerkrankung

Papenburg. Daniela Hermann aus Papenburg lebt seit einigen Jahren mit einer unheilbaren Darmkrankheit. Die 37 Jahre alte gelernte Krankenschwester hat die Erfahrung gemacht, dass ihre Umwelt nur bedingt einschätzen kann, was es bedeutet, mit so einer Diagnose leben zu müssen. Zusammen mit einer Gruppe von ebenfalls Betroffenen, die sie bislang nur aus dem Internet kennt, hat sie nun ein Buch geschrieben.

„Wir wollen Aufklären und Menschen ermutigen, über das Thema zu sprechen und es so aus der Tabu-Zone holen. Niemand sollte sich alleine und unverstanden durch Erkrankungen quälen müssen“, berichtet Hermann.

Von einer Darmerkrankung ist jeder zweite Bundesbürger im Laufe seines Lebens einmal betroffen. Darunter sind einige, die dauerhaft – also chronisch – erkranken. Betroffene leiden unter Bauchschmerzen, häufigen, zum Teil blutigen Durchfällen sowie bei länger anhaltenden Schüben unter Gewichtsverlust und Schwäche. Oft kommt es zu schweren Komplikationen und Operationen bis hin zum Verlust des kompletten Darmes.

Heilbar sind die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen nicht, die Schübe lassen sich jedoch mit medikamentöser Behandlung und einer Anpassung der Lebensgewohnheiten an Häufigkeit und Intensität reduzieren.

Die Gruppe „Bauchschreiberlinge“ besteht aus 34 Menschen, die sich im Internet gefunden und den Mut aufgebracht haben, von sich und ihrem Leben zu erzählen. Die Idee, daraus ein Buch zu machen, hatte die Autorin Rosa Colitis. Schnell bildete sich ein Organisationsteam von vier engagierten Frauen. Ein Jahr lang hat die Gruppe geschrieben, korrigiert und organisiert, entworfen und verworfen und schließlich die Veröffentlichung mittels Selbstverlag bewerkstelligt.

Die Einnahmen aus dem Buchverkauf (12.90Euro) sollen einem gemeinnützigen Projekt zugutekommen, berichtet Hermann.

Durch ihr Engagement erhoffen sich die Betroffenen mehr Akzeptanz in der Gesellschaft, Verständnis bei kurzfristigen Absagen oder stundenlangen „Sitzungen“ sowie ein freundliches „Hier entlang!“, wenn um Zugang zu einer Toilette gebeten wird. Hermann berichtet, dass sie schon sorgfältig ihren Tag plant und lieber nichts isst und trinkt, nur um nicht nach einer Toilette fragen zu müssen. Aber manchmal lässt die Krankheit ihr keine andere Wahl. „Wenn dann als Antwort kommt: ,Sie sind doch erwachsen, fahren Sie doch nach Hause‘, schäme ich mich. Die Leute wissen ja nicht, dass eine ernst zu nehmende Krankheit dahinter steckt.“

Die Offenheit, mit der die Autoren über ihre Krankheit sprechen, ist mutig und ihre Schicksale sind zum Teil erschütternd. Die Mutter eines kleinen Kindes etwa beschreibt, wie sie monatelang von ihrer Tochter und der Umwelt isoliert wurde, weil die Diagnose nicht bekannt war. Die Frau magerte stark ab und verlor fast ihr Leben, bis ein Assistenzarzt sie in die richtige Abteilung überwies, wo man ihr endlich helfen konnte.

Wer sich für weitere Informationen über die Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa interessiert, dem empfiehlt Daniela Hermann die Homepage der Bauchschreiberlinge mit ihrem Erkennungszeichen der lila Schleife. „Dort stehen auch die Autoren und die Links für die ein oder andere Homepage, zum Beispiel, wenn man ein Stoma hat oder wissen möchte, wo man eine lila Schleife bekommen kann“.

Auch die Deutsche ILCO (Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs) ist auf uns, die "Bauchschreiberlinge" aufmerksam geworden und gibt eine Leseempfehlung in der aktuellen Ausgabe 2/14 ab.